سایت تخصصی روانشناسی

ای‌کاش آموزش و پرورش صدایمان را بشنود

فهیمه حسن‌میری: اینطور که بنیاد بیماری‌های خاص اعلام کرده، پیش‌بینی می‌شود حدود ۷۰۰ هزار نفر در ایران دچار اختلال اتیسم باشند اما تا امروز فقط حدود ۳ هزار نفر از آن‌ها شناسایی شده‌اند. این آمار، طبیعتا خوب نیست. اما بدتر از آن، وضعیت رسیدگی به همان افرادی است که اختلال اوتیسم در آنها شناسایی شده.

اوتیسم حالا خیلی بیشتر از قبل بین مردم شناخته شده، هرچند هنوز هم خیلی‌ها با آن غریبه‌اند و نمی‌دانند وقتی از اختلال درخودماندگی حرف زده می‌‌شود، دقیقا چه مفهومی را در بر می‌گیرد. این را خانواده کودکان اوتیستیک می‌گویند، حتی این را که بسیاری از متخصصان و مسئولان هم هنوز به درستی با این بیماری آشنا نیستند. اینها را می‌گویند و از نبود امکانات برای مبتلایان به اختلال اوتیسم و خانواده‌هایشان گلایه دارند؛ از آموزش و پرورش، از بهزیستی، وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر، صداوسیما، سازمان‌های حمایتی و هرکسی که می‌تواند و باید کاری کند، اما این اختلال و مبتلایانش را نادیده می‌گیرد.

سختی کار حالا به جایی رسیده که صدای اعتراض خانواده‌ها بلندتر از قبل شده، آنها دیگر اختلال فرزندشان را پنهان نمی‌کنند، آنها را در کنج خانه نگه نمی‌دارند و با صدای رسا، مطالبات بحقشان را بیان می‌کنند. برای همین هم بود که به نمایندگی از بقیه خانواده‌هایی که فرزندشان اختلال اوتیسم دارد، آمدند کافه‌خبر، درددل‌ها و مطالباتشان را گفتند و با این امیدواری رفتند که حرف‌هایشان شنیده شود و البته بعد از شنیده شدن، تاثیر بگذارد.

نوید نامور، مجید وشاره، فریبا زارعی، سمانه یوسفی، مژگان کوثری و شیدا بهاروند، پدران و مادران حاضر در این گفت‌وگو بودند. رضا پسر 9 ساله اوتیستیک خانم کوثری و محمد، پسر 21 ساله اوتیستیک خانم بهاروند هم در این نشست حضور داشتند. رضا در تمام طول گفتگو زیر لب آواز می‌خواند و از میانه‌های بحث خانم کوثری با او رفت و کمی دورتر نشست، محمد اما فقط با مادرش حرف می‌زد و از او می‌خواست که زودتر بروند. بی‌قرار بود و هیچکدام از ما نمی‌دانستیم در دنیای درونش چه می‌گذرد.

این گفت‌وگو را که می‌خوانید، بخشی از درددل خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم است، تنها بخشی از گلایه‌هایشان:

ممکن است هنوز خیلی‌ها با اوتیسم آشنا نباشند. در یک تعریف کلی می‌گویید کودکان اوتسمیک چه ویژگی‌هایی دارند؟

نامور: اولین چیزی که باید بگویم این است که اوتیسم یک طیف است و هیچ دو بچه‌ای نیستند که کاملا در یک نقطه طیف ایستاده باشند. هر کدام از آنها ویژگی‌هایی خاص خودشان دارند اما تعریفی که به صورت علمی درباره اوتیسم گفته می‌شود این است که این افراد نوعی درخودماندگی دارند، با دنیای اطرافشان سخت ارتباط برقرار می‌کنند و در دنیای ذهنی خودشان هستند. بسیاری از این بچه‌ها ارتباط چشمی با دیگران ندارند، حرکات تکراری انجام می‌دهند و در برخورد با دیگران مشکلاتی دارند. بهزیستی در حال حاضر اوتیسم را به عنوان معلولیت می‌شناسد در حالی که تعریف علمی اوتیسم، معلولیت نیست، اختلال است.

زارعی: این مشکلات را کسی تا وقتی در خانواده کودکان اوتیستیک نباشد درک نمی‌کند، حتی اگر هم شده نیم ساعت در این خانواده‌ها باشید، می‌فهمید که جنس مشکلاتشان چه چیزهایی است.

نامور: شناخت دقیقی از اوتیسم وجود ندارد چون کارشناس‌ها فقط یکسری حرف‌های علمی زده‌اند، وقتش رسیده که خانواده‌ها به مشکلاتی که دارند اشاره کنند و مردم از نزدیک با آنچه در خانه‌ها می‌گذرد آشنا شوند.

وشاره: هیچکس نمی‌تواند بفهمد در خانه خانواده‌هایی که کودکان اوتیسم دارند چه می‌گذرد. این بچه‌ها با ظاهری سالم و بدون معلولیت بیرون می‌آیند و بقیه فکر می‌کنند که هیچ مشکلی وجود ندارد.

زارعی: بعضی از مشکلاتی داریم که قابل بیان نیست. نه دیگر حوصله‌ بیانشان را داریم و نه انرژی که بخواهیم آنها را بگوییم. همانطور که گفته شد، اوتیسم یک طیف است، اما نه تنها این بچه‌ها با هم فرق دارند بلکه هر روز خودشان هم با روز دیگرشان متفاوت است. الان پسر من روزانه سه نوع قرص مصرف می‌کند ولی به جای بهتر شدن حالش بدتر می‌شود. من برای بچه‌های دیگر ناراحت بودم ولی حالا بچه‌ خودم به مرحله‌ای رسیده که نگرانش بودم، امروز می‌دیدم که تمام دستش را زخمی کرده، فکر کنید یک مادر با دست‌های خونی پسرش مواجه شود، چه حالی پیدا می کند؟

بهاروند: حالا الان وضعیت بهتر است و این بیماری بیشتر شناخته می‌شود، اما زمانی که پسر من بچه بود کسی زیاد نمی‌دانست چه بیماری‌ای دارد، حتی خود دکترها هم نمی‌دانستند، یکی می‌گفت عقب‌مانده ذهنی است، یکی می‌گفت عادی است، تا این که در شانزده سالگی یک دکتر تشخیص داد و گفت اوتیسم دارد. این بیماری زمانی تشخیص داده شد که دیگر از فرصت آموزش و ثبت نام در مدرسه و دارو و درمان گذشته بود. هر دوره مشکلات خودش را داشت، کودکی و نوجوانی سختی داشت، اختلال یادگیری داشت و بیش‌فعال بود و حالا هم مشکلات دیگری دارد، هر کاری از دستمان برمی‌آمده برای او انجام داده‌ایم. باور کنید حالا خودم هم از نظر روحی و هم جسمی توانم را از دست داده‌ام. نه مراکزی در نگهداری از این بچه‌ها به ما کمک می‌کنند و نه حمایت اجتماعی داریم. وقتی با پسرم وارد مترو و اتوبوس می‌شوم همه می‌گویند چرا این آقا آمده اینجا، باید برای همه توضیح بدهم که بیمار است و کاری به کار کسی ندارد. جامعه با اوتیسم آشنا نیست و این مشکلات ما را چندبرابر می‌کند.

نامور: نمی‌دانم دلیلش چیست اما آمار اوتیسم در ایران در حال افزایش است. اگر حالا به فکر این بچه‌ها نباشیم، در آینده مثل یک بمب ساعتی کار می‌کند و همه را درگیر خواهد کرد.

این اختلال از چه زمانی قابل شناسایی است؟

نامور: معمولا از دو سالگی قابل تشخیص است و از همان سن باید مورد درمان و آموزش قرار بگیرند. الان چند موسسه در تهران هستند که بچه‌ها را تحت آموزش‌های ویژه کاردرمانی، رفتاردرمانی و گفتاردرمانی قرار می‌دهند اما هزینه‌ها به قدری بالاست که همه خانواده‌ها از پس تامین هزینه‌های درمان برنمی‌آیند و مساله اینجاست که اگر بچه‌های اوتیستیک آموزش نبینند، روز به روز با مشکلات بیشتری مواجه می‌شوند و بیماری‌شان شدت می‌گیرد.

این آموزش‌ها بیمه نیستند؟ آموزش و پرورش آنها را قبول نمی‌کند؟

نامور: الان فرزند خود من در هفته، هشت جلسه به آموزش احتیاج دارد که هزینه هر جلسه شصت هزار تومان است و بیمه یا آموزش و پرورش آن را تقبل نمی‌کند. این مشکل را فقط فرزند من ندارد، همه این خانواده‌ها در ماه باید چند میلیون تومان بابت کاردرمانی و گفتاردرمانی بدهند. آیا همه خانواده‌ها می‌توانند این هزینه‌ها را بپردازند؟ خانواده‌های متمول شاید بتوانند اما این هزینه‌ها واقعا کمرشکن است و همه از پس آن برنمی‌آیند. من به عنوان یک مستندساز در این مدت به خاطر فرزندم هر کاری توانسته‌ام انجام داده‌ام، حتی با این که کار من تیزرسازی نیست، تیزر تبلیغاتی هم ساخته‌ام که بتوانم هزینه درمان پسرم را تامین کنم. اما همه خانواده‌ها نمی‌توانند چنین کاری کنند، فقط هر روز باید فرزندشان را ببینند و برای وضعیت او غصه بخورند بدون این که کاری از دستشان بربیاید.

زارعی: خیلی از خانواده‌ها هستند که هیچ بیمه‌ای ندارند و بیمه‌ها هم این موارد را تامین نمی‌کنند. من خودم بیمه سلامت داشتم که حذف شده و تمام داروهای پسرم که اوتیسم دارد، چه داروهای داخلی و چه خارجی را باید با هزینه خودم تامین کنم و شرایط خیلی سختی است.

یوسفی: بهزیستی گفته سه فاکتور در سال بیاورید و مقداری از هزینه توانبخشی را می‌دهیم اما وقتی فاکتور می‌بریم می‌گویند بودجه نداریم! بعضی کلینیک‌ها تحت پوشش بهزیستی هستند و یارانه دولتی می‌گیرند و از خانواده‌ها هزینه کمتری می‌گیرند، اما این کلینیک‌ها شلوغ است و از تحمل بچه‌های اوتیسم خارج است. اگر بتوانند با کلینیک‌های نیمه‌خصوصی قرارداد ببندند که بتوانیم از خدمات آنها استفاده کنیم اتفاق بهتری می‌افتد.

نامور: اگر دولت این هزینه‌ها را در سن کودکی برای بیماران اوتیستیک انجام ندهد و آنها را به حال خودشان رها کند، وقتی به سنین بزرگسالی برسند هزینه‌های بیشتری را باید انجام بدهد چون در آن سن، این بچه‌ها که آموزش‌های لازم را نگرفته باشند، دیگر امکان نگهداری در خانه را ندارند و باید به مراکزی سپرده شوند که هزینه آنها بر عهده دولت و جامعه است. 

وشاره: آنچه این بچه‌ها می‌شنوند یا می‌بینند، با آنچه ما می‌بینیم و می‌شنویم متفاوت است، آنها دنیای خودشان را دارند،‌ حس آنها درگیر است و باید با توانبخشی حس‌ آنها آرام شود و بعد بتوانند سر کلاس درس بنشینند و آموزش‌ها را دریافت کنند.

آموزش می‌تواند روند گسترش اوتیسم را کاهش دهد؟

نامور: بله اصلا نمی‌شود گفت این بچه‌ها آموزش‌ناپذیرند. اگر تحت آموزش قرار بگیرند می‌توانند بهتر با دنیای بیرون ارتباط برقرار کنند اما یکی از مشکلاتی که ما را اینجا دور هم جمع کرده که صدای اعتراض و درخواستمان را به گوش مسئولان برسانیم، همین وضعیت آموزش است.

وشاره: متاسفانه وضعیت آموزش این کودکان اصلا خوب نیست. تقریبا شش مدرسه در تهران برای کودکان اوتیستیک داریم که آنها هم مشکلات خودشان را دارند و به آنها اشاره می‌کنیم. اما فقط این مشکلات در سنین مدرسه نیست، بیشتر مهدکودک‌ها هم بچه‌های دارای اختلال اوتیسم را قبول نمی‌کنند و خانواده‌ها باید خودشان مسئول نگهداری از بچه‌ها باشند. همین می‌شود که مادر و پدر این بچه ها نه می‌توانند سر کار بروند، نه فرصتی برای فراغت از نگهداری و بازیابی روحیه و حتی توان جسمی برای نگهداری از این فرزند با مشکلاتش داشته باشند. وقتی بچه‌ها را در مهدکودک قبول نمی‌کنند و آموزش نمی‌دهند، آن کودک دقیقا سن طلایی آموزش را از دست می‌دهد. بعد هم که باید دید بدون این آموزش‌ها، در مدرسه پذیرفته می‌شوند یا نه.

یعنی ممکن است در مدرسه پذیرفته نشوند؟ حتی مدرسه کودکان اوتیستیک؟

وشاره: بله مشکل همینجاست. مدرسه مخصوص بچه‌های اوتیسم، گزینش دارد. از بچه‌ها تست می‌گیرند که ببینید آموزش‌پذیر هستند یا نه! این تست را فقط یک بار می‌گیرند و اگر بچه در شرایط مناسب نباشد، او را نمی‌پذیرند. در حالی که شاید یک بچه در روزهای دیگر به سوال‌هایشان جواب بدهد ولی آن روز، برایش روز مناسبی نباشد. من تحقیق کردم و دیدم در دنیا این تست‌ها به این شکل است که در سه بازه زمانی مختلف او را مورد آزمون قرار می‌دهند که اگر در یکی از آن زمان‌ها در شرایط درخودماندگی بود، در تست بعدی نرمال باشد. فرزند من اوتیسم شدید دارد و فقط با یک بار تست، او را مورد پذیرش قرار ندادند چون در روزی این تست را گرفتند که او به شدت در دنیای خودش بود.

نامور: پسر من هم دو سال از سنجش رد شد، او را در مدرسه ویژه‌ای با هزینه‌های زیاد ثبت نام کردم و توانست سنجش را قبول شود. اما این سیستم درست نیست. بچه‌ها را از گزینش رد می‌کنند و می‌گویند نمی‌تواند آموزش بگیرد، برود سال بعد بیاید، خب اگر تحت آموزش قرار نگیرد که سال بعد از این هم بدتر می‌شود. اگر او را از سنجش رد می‌کنید، باید معرفی کنید که در یک مرکز آموزش ببیند نه این که او را به حال خودش رها کنید. مهدکودک که بچه‌های اوتیستیک را نمی‌پذیرد، چه مرکزی هست که این بچه‌ها آموزش ببینند و سال بعد در سنجش قبول شوند؟

زارعی: واقعا از توان خانواده‌ها خارج است که این بچه‌ها را به سطحی برسانند که به مدرسه برسد. باید مهدکودک مخصوص بچه‌های اوتیسم در نظر گرفته شود که به آنها آموزش‌های لازم را بدهند. من خودم دو تا بچه دارم که یکی معلول جسمی و حرکتی است و یکی دیگر اوتیسم دارد. چطور باید وقت و هزینه اختصاص بدهم؟

بعد از راه پیدا کردن به مدرسه چطور؟ امکانات کافی برایشان وجود دارد؟

وشاره: خیر، باز هم مشکلاتی هست و با این که مدارس کودکان اوتیسم جزو آموزش و پرورش استثنایی محسوب می‌شود، معلوم نیست چرا امکاناتی برای این بچه‌ها ندارد و از آنها انتظار می‌رود مثل بچه‌های معمولی باشند؟ طبیعتا بچه‌هایی که در این مدرسه درس می‌خوانند شرایط عادی ندارند و باید تحمل بیشتری نسبت به آنها داشت، اما بلافاصله شروع می‌کنند به تماس گرفتن و با هر بهانه‌ای می‌گویند بیایید او را از مدرسه ببرید. درواقع شناختی از این وجود ندارد که این شرایط برای این بچه‌ها طبیعی است و قرار نیست مثل کودکان عادی باشند. البته باید بگویم مدارس و معلمانی هم هستند که صبورانه و کارشناسانه با مسائل این کودکان برخورد می‌کنند اما مساله اینجاست که شیوه برخورد با این بچه‌ها باید در قوانین و دستورالعمل‌های آموزش و پرورش آمده باشد نه این که به نحوه برخورد افراد بستگی داشته باشد.

نامور: یکی از مشکلاتی که این بچه‌ها ممکن است داشته باشند، عدم کنترل ادرار است. جالب است که این ویژگی، جزو بیماری آنها محسوب می‌شود و این دانش‌آموز‌ها را با علم به این بیماری پذیرفته‌اند آنوقت به همین دلیل از مدرسه بیرونشان می‌کنند! ما مشکلات فضای آموزشی را قبول داریم. تا جایی که می‌دانم پنج مدرسه اوتیسم در تهران داریم و دو هزار متقاضی ورود. می‌دانیم که امکانات کم است، نیروی آموزش‌دیده نیست و معلم کم است. اما به هر حال باید برای این شرایط فکری کرد نه این که خانواده‌ها را با مشکلاتشان دست تنها بگذارند. خانواده‌ها به اندازه کافی دغدغه این که فرزندشان اختلال اوتیسم دارد را دارند اما نباید کار و درآمدشان را هم به خاطر نگهداری از فرزندشان از دست بدهند، امکانات آموزشی به بچه‌هایشان تعلق نگیرد، دارو و درمانشان بیمه نباشد و هزار و یک مشکل دیگر. اینها جدا از خبرهایی است که از آزار کودکان در مراکز نگهداری‌شان به گوش می‌رسد و داغ دل این خانواده‌ها را تازه می‌کند. بچه‌های اوتیستیک خشم ندارند، کینه ندارند، بدی‌ها را زود فراموش می‌کنند، این بچه‌ها مثل فرشته هستند، چطور دلشان می‌آید با این بچه‌ها رفتار غیرانسانی داشته باشند؟ 

بهاروند: پسر من 21 سالش است. تا دوم راهنمایی مدرسه رفت و بعد از آن دیگر ادامه نداد، رفتارها طوری بود که اصلا حاضر نمی‌شد برود مدرسه.

کوثری: بچه‌های ما را به این دلیل که بیمار هستند و کنترل ادرار ندارند از مدرسه اخراج می‌کنند. این که راه حل نیست. پس کجا آموزش ببینند؟ من حتی گفتم حاضرم هر روز با فرزندم بیایم مدرسه که هروقت نیاز به سرویس بهداشتی داشت خودم او را ببرم اما در این حد هم حاضر نشدند همکاری کنند در حالی که این بچه‌ها نیازهای ویژه‌ای دارند و باید حمایت‌های بیشتری از بچه‌های عادی نسبت به آنها انجام شود.

وشاره: حتی وقتی می‌گوییم ما خودمان نیروی خدماتی برای مدرسه می‌فرستیم، می‌گویند این امکان را نداریم که کسی وارد مدرسه شود. خانواده دیگر باید چه کار کند؟ حتی خانواده‌هایی را دیده‌ام که آنقدر خسته شده‌اند که می‌گویند اصلا نمی‌خواهیم بچه‌مان برود درس بخواند، عطایش را به لقایش می‌بخشیم. اما بعد که این بچه بزرگ شد باید در جامعه چه کار کند؟

نامور: من با مدیر روابط عمومی سازمان آموزش و پرورش استثنایی حرف زدم و گفتم باید جوابگوی این مشکلات و دغدغه‌های خانواده‌ها باشید. آنقدر پیگیری کردم تا این که توانستم جلسه‌ای با دکتر غفوریان، معاونت سازمان آموزش و پرورش استثنایی داشته باشم. ایشان اصلا در جریان بعضی از این مشکلات نبود و بعد که آنها را بازگو کردم اصلا باورش نمی‌شد. شاید هم طبیعی باشد چون آنقدر مشکلات زیاد است که نتوانند در جریان همه‌چیز باشند. اما وقت گذاشت و حرف‌های من را به نمایندگی از خانواده‌هایی که فرزندشان اوتیسم دارد شنید. یکی از مواردی که در این جلسه مطرح کردم همین مشکل اخراج بچه‌ها به دلیل عدم کنترل ادرار و مدفوع بود. این مساله، بندی است که در اساسنامه وجود دارد که می‌گوید بچه‌ها باید کنترل داشته باشند. در این جلسه گفتم اینها مشکلات طبیعی این بچه‌هاست و نمی‌توان آموزش را به این دلیل از بچه‌ها سلب کرد. جواب دادند که به طور غیررسمی به مدارس اعلام کردیم که مدارس نباید از این بند استفاده کنند و این یک قانون قدیمی است. قرار شد این بند برداشته شود و امیدوار و پیگیر هستیم که این بند مهم حذف شود و دیگر هیچ کودک اوتیستیکی به دلیل عدم کنترل ادرار و مدفوع از سیستم آموزش و پرورش خارج نشود.

وشاره: این را هم بگویم که مدرسه‌ای برای دختران مبتلا به اوتیسم نداریم.

پس دختران اوتیستیک باید چه کار کنند؟

وشاره: اوتیسم در بین پسران خیلی بیشتر است و تقریبا از هر چهار پسر یک دختر مبتلا به اوتیسم است. این شاید باعث شده که مدرسه دخترانه اوتیسم حذف شود در حالی که درست است که دختران کمتر به این اختلال دچار می‌شوند اما شدت اختلال در آنها بیشتر است. مدرسه دخترانه ایجاد شد اما گفتند فقط 20 نفر ثبت نام کرده‌اند و این مدرسه تعطیل شد. گفتند حدود 100 نفر پسر داریم که این مدرسه را بهتر است به آنها بدهیم. شاید تعداد کمی ثبت نام کرده باشند چون خانواده دختران انزوا یا ملاحظات اجتماعی بیشتری داشته‌اند اما هرقدر هم که این تعداد کم باشد باید آموزش ببینند. در هر حال توافق شد بچه‌های اوتیسم در یکی از مدارس ناشنوایان ثبت نام کنند و در حال حاضر مدرسه دخترانه اوتیسم نداریم.



داروها چطور؟ داروها شامل بیمه می‌شود؟

بهاروند: داروهایی که من برای پسرم می‌گیرم بیمه هستند ولی مساله اینجاست که این بیماری در بزرگسالی شدت می‌گیرد و برای نگهداری احتیاج به کمک داریم، همزمان با این که بچه‌ها به بزرگسالی می‌رسند، پدر و مادرها هم سنشان بیشتر می‌شود و توان کمتری برای نگهداری پیدا می‌کنند بنابراین احتیاج به نیروهای کمکی دارند.

نامور: مساله فقط دارو نیست، مساله نیازهای جانبی برای توانبخشی این بچه‌هاست. اسم اینها رویش است؛ کاردرمانی، گفتاردرمانی، تمام اینها شامل درمان بچه‌های اوتیسم می‌شود، در کشورهای پیشرفته بیمه‌ها این هزینه‌ها را تقبل می‌کنند اما متاسفانه در کشور ما اینطور نیست. شرایط در کشور ما برای نگهداری از کودکان اوتیسم به قدری سخت است که خانواده‌هایی که تمکن مالی داشته باشند، به مهاجرت فکر می‌کنند و مهاجرت به شدت در بین خانواده کودکان اوتیستیک زیاد است. من خودم چند کشور را مورد بررسی قرار دادم که ببینم چه شرایطی برای این اختلال وجود دارد و متوجه شدم که امکانات زیادی به آنها می‌دهند. به عنوان مثال سوئد، برای این بچه‌ها همراه می‌گذارد و سعی می‌کند آنها را در آموزش و پروش عادی نگه دارد نه این که به آموزش و پرورش استثنایی وارد شوند چون در آنجا ممکن است چند حرکت دیگر را از بچه‌های دیگر بیاموزند و همانطور که گفتم این افراد به شدت حرکات تکراری انجام می‌دهند. بعد از بازگشت از مدرسه هم بچه‌ها پرستار دارند که هشت ساعت مراقب بچه‌ها باشند و خانواده آرامش روان داشته باشد برای نگهداری از بچه در بقیه روز. درواقع کاری می‌کنند که به خانواده کوچکترین فشاری وارد نشود. کانادا را هم بررسی کردم و دیدم تمام نیازهای این بچه‌ها را بیمه پوشش می‌دهد اعم از کلاس‌های آموزشی، مدارس رایگان، مربی در خانه و ...

کوثری: من دو بچه اوتیستیک دارم، فکر کنید باید چه انرژی و توانی را بگذارم. یک فرزندم را به شرایطی رسانده‌ام که در مدرسه عادی درس می‌خواند ولی باید وقت زیادی بگذارم که بتواند کنار بچه‌های عادی درس بخواند. فقط وقت و انرژی نیست، اوتیسم هزینه‌بر است. مستمری 53 هزار تومانی به کودکان اوتیسم تعلق می‌گیرد آنوقت همین مبلغ کم را هم به ما نمی‌دهند و می‌گویند چون شمیران هستید یعنی مرفه هستید و این مبلغ را نمی‌دهیم! حداقل سرویس رایگان برای توانبخشی بگذارند. این کار را هم نمی‌کنند. عملا ما را به خانه‌نشینی می‌کشانند.

نامور: یک اتفاق که می‌تواند بیفتد این است که خود مردم دست به دست هم بدهند. مثلا خیرین می‌توانند کمک کنند یا این که مراکز خصوصی، هر کدامشان قبول کنند که حداقل یکی از بچه‌هایی که اختلال اوتیسم دارند را به صورت رایگان بپذیرند و به آنها خدمات ارائه بدهند. در این صورت، شاید نیازی نباشد که منتظر بنشینیم که چه روزی و چه سالی قرار است مشکلات این بچه‌ها از طرف مسئولان حل شود، بلکه با همیاری خود مردم به این خانواده‌ها کمک شود.

وشاره: بیشترین دلایل اوتیسم در تحقیقات، تکنولوژی و آلودگی هوا و پارازیت و ... است. درواقع این بچه‌ها قربانی هستند و این وظیفه ماست که حالا که آنها را به این روز رسانده‌ایم برایشان کاری کنیم، وظیفه همه است به این بچه‌ها کمک کنند.

یوسفی: بیشترین نیاز این بچه‌ها مرکز جامعی است که تمام مراحل درمان آنها در همان مرکز انجام شود نه این که خانواده‌ها مجبور باشند هر ساعت از نقطه‌ای به یک نقطه دیگر شهر بروند. خنده‌دار نیست که در این شهر به این بزرگی یک مرکز جامع توانبخشی اوتیسم وجود نداشته باشد؟

وشاره: خیلی از کشورها شهر اوتیسم دارند، جزیره اوتیسم دارند که تجهیز شده و آنها می‌توانند در آنجا زندگی کنند، آنوقت ما اینجا درگیر یک مرکز جامع هستیم. این شرایط، اصلا برای خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم قابل تحمل نیست. خانواده‌ها دست‌تنها و خسته‌اند، امیدواریم نهادهای مسئول و خیرین حرف‌های ما را بخوانند و اتفاق‌های خوبی برای بچه‌های اوتیستیک بیفتد، بچه‌هایی که هیچ گناهی ندارند و دنیایشان از بدی‌های دنیای ما خالی است.

منبع: خبر آنلاین