وانبخشی کودکان «اوتیستیک» نیازمند کار شبانه روزی
است
اوتیسم اختلالی نورولوژیکی با علائم روانشناختی است که مشخصه اصلی آن اختلال در برقراری روابط اجتماعی است. از میزان شیوع این بیماری در کشور اطلاعات دقیقی در دست نیست اما در منابع خارجی نرخ شیوع از یک در 150 کودک یا حتی 4 در 10هزار کودک ذکر شده است. دکتر «حمیدرضا پوراعتماد» مدیر مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک در گفت وگوی زیر بر این بیماری کمتر شناخته شده پرتو می افکند.
در کودکانی که شدت بیماری کمتر است و احتمالاً زبان با تاخیرهای جزیی در سنین بهنجار ظاهر می شود، باز هم طیف گسترده یی از اختلالات گفتار به چشم می خورد. صدای این بیماران فاقد زیر و بم و مکانیکی است. گاهی کودک خیلی بلند یا خیلی آهسته صحبت می کند و لهجه اش با لهجه خانواده یا همبازی هایش مشابهتی ندارد. بعضی کودکان باهوش تر، سبک گفتاری بسیار رسمی یا لفظ قلمی پیدا می کنند. نوعاً گفتار، تکراری و پژواکی است بدین معنا که کودک جمله یا عبارتی را بارها تکرار می کند، سوالی را بارها می پرسد بی آنکه منتظر جواب بماند یا دلیلی برای طرح آن سوال داشته باشد. گاهی مصرانه از دیگران می خواهد مطالب را به سبک خاصی بگویند یا سوال کنند. هرگونه مخالفت با خواست های قالبی آنها موجب پریشانی شان می شود.
بازی هایشان معمولاً تکراری، کلیشه یی و غیراجتماعی است و شامل فعالیت های معدودی نظیر ردیف کردن یا چیدن اجسام به شکل الگوهای تکراری، چرخاندن یک شیء یا بخشی از آن (مثل چرخ یک ماشین) یا خراب کردن و به هم ریختن اسباب بازی ها یا سایر اشیا می شود: البته بعضی کودکان ممکن است بازی های پیچیده تری از خود ارائه دهند. حتی در این موارد نیز بازی های کلیشه یی اند و چنان که در جریان فعالیت کودک وقفه یی ایجاد شود، آن را از اول تکرار می کند یا بازی را فقط با شیوه خاصی تکرار می کند.
رفتارهای کلیشه یی ساده معمولاً در کودکانی که ضعف هوشی شدیدی دارند مشاهده می شود. مثلاً ساعت های متمادی تکه های کاغذ را پاره می کنند، نخی را تکان می دهند، لباس ها و پرده ها را نخ کش می کنند یا اشیا را ساعت ها جلو چشم خود تکان می دهند. در موارد دیگر کودک ممکن است ساعت ها لامپی را روشن و خاموش کند، دری را دائم باز و بسته کند یا چرخ های ماشینش را مدت ها بچرخاند. بعضی از آنها با وجود اختلالات شدید یادگیری مهارت های ویژه یی (مثلاً در چرخاندن بطری ها، بشقاب ها، لیوان ها و تقریباً همه اشیای سبک) پیدا می کنند.
حرکات پاندولی بدن (به چپ و راست یا عقب و جلو) و بال بال زدن دست ها نیز در این گروه شایعند و اغلب در سایر فعالیت های کودک اغتشاش ایجاد می کنند. در کودکانی که دچار درجات شدیدتری از عقب ماندگی ذهنی اند رفتارهای خودآزارانه رایج ترند. این گونه رفتارها معمولاً به شکل رفتارهای کلیشه یی ساده شروع می شوند و تدریجاً به رفتارهای آسیب زننده یی نظیر کوبیدن سر و گاز گرفتن تبدیل می شوند.
بعضاً آداب خشکی دارند. مثلاً شیر را فقط هنگامی که در یک بطری با شکل و اندازه خاص ریخته شده باشد، می پذیرند، یا لباس های مشخصی را با رنگ، فرم یا علائم ویژه می پوشند. هر چند در نگاه اول کنار آمدن با این گونه عادات چندان مشکل به نظر نمی رسد، اما هرگونه تغییر در این عادات موجب آشفتگی های شدید کودک می شود. علایق خاص و اشتغالات ذهنی کودکان مسن تر و باهوش تر پیچیده ترند و شامل موضوعاتی نظیر بازی های کامپیوتری و ساعات تردد هواپیماها می شود.
اغلب این کودکان منزوی اند و ترجیح می دهند در تنهایی به اشتغالات ذهنی، علایق محدود یا حرکات کلیشه یی خود بپردازند. حس همدلی ناچیزی دارند و نسبت به هیجانات دیگران واکنش مناسب نشان نمی دهند. در مهارت های ارتباطی غیرکلامی به ویژه تماس چشمی و بیان چهره یی نیز مشکل دارند. پاسخ های غیرطبیعی به محرک های حسی (حساسیت افراطی یا تفریطی به صدا، طعم، بو یا لمس کردن) دارند.
کودکان مبتلابه آسپرگر شباهت های فراوانی با کودکان اوتیستیک دارند. آنها نیز دچار نارسایی های بارزی در تعاملات اجتماعی اند. علایق و رفتارهای وسواس گونه، تمایل به یکنواختی و وابستگی به امور تکراری دارند. اغلب آنها مبتلابه وارفتگی و بی مهارتی جسمی اند. و شیوع این اختلال نیز در جنس مذکر بیشتر است اما تفاوت شان با کودکان اوتیستیک در این است که تاخیرهای چشمگیری در تحول زبان یا هوش ندارند و حرکات کلیشه یی یا رفتارهای مخرب در آنها کمتر است. گاهی به مدد هوش، عزم راسخ، کله شقی و نگرش تک بعدی به پیشرفت های شگرفی دست می یابند. مثل اینشتین یا ادیسون که در مستندات علمی از آنها به عنوان افرادی که رگه های آسپرگر داشتند یاد شده است.
-آیا علت اصلی بیماری اوتیسم کشف شده است؟
لیست بلندی از علل و عوامل بیماری وجود دارد که عوامل ژنتیک، مسمومیت ها، اختلالات متابولیک و امواج از آن جمله اند. اما هنوز نمی توان علت یا علل بیماری را برای هر بیمار در کلینیک به صراحت مشخص کرد.
-بیماری از چه زمانی شروع می شود؟
در برخی موارد به خصوص زمانی که بیماری شدید است برخی علائم بیماری در ماه های اول زندگی قابل شناسایی است و به نظر می رسد کودک با بیماری به دنیا آمده است. در موارد دیگر نیز کودک ظاهراً در ماه های اول رشد بهنجاری دارد، ولی بعداً علائم بیماری شروع می شود یا حتی دچار واپس روی می شود. در هر صورت تا حدود سه سالگی علائم باید به اندازه یی باشند تا بیماری تشخیص داده شود.
-میزان شیوع بیماری اوتیسم و احتمال بروز بیماری در سایر فرزندان چقدر است؟ و آیا بارداری دوباره به والدین توصیه می شود؟
اطلاعات دقیقی از میزان شیوع بیماری در ایران در اختیار نیست. در منابع خارجی نرخ شیوع از یک در 150 کودک یا حتی یک در 94 پسر تا چهار در 10هزار کودک ذکر شده است اما با جمع بندی مطالعات مختلف به نظر می رسد نرخ سه در هزار برای کودکانی که جداً نیازمند درمان هستند واقع بینانه تر باشد. در کشور ما هنوز اغلب کودکان آسپرگر یا اوتیستیک خفیف تشخیص داده نمی شوند یا اساساً به خاطر پایین بودن سطح اطلاعات عمومی ارجاع داده نمی شوند. به هر حال آنچه از نظر علمی محرز است این است که از دهه 1960 به بعد این بیماری در سراسر جهان به طور روزافزون بیشتر گزارش می شود.
درخصوص قسمت دوم و سوم سوال شما یافته های علمی نشان می دهد عوامل ژنتیک نقشی در این اختلال دارند اما از آنجایی که میزان شیوع این اختلال هنوز کمتر از بسیاری از اختلالات دیگر است و احتمال اینکه کودک به بیماری دیگر مبتلاشود بیشتر است به نظر نمی رسد ممنوعیتی برای بارداری های بعدی باشد. البته یک نسخه کلی وجود ندارد و اکیداً پیشنهاد می شود والدین کودکان اوتیستیک برای بارداری های بعدی مشاوره ژنتیک انجام دهند.
-یکی از اهداف اصلی این مرکز انجام مطالعات در زمینه اختلالات اوتیستیک است. تا به حال چه تحقیقاتی انجام شده است؟
تحقیقات در سه حوزه بوده اند:1- بررسی میزان اثربخشی شیوه های درمانی خاص کودکان اوتیستیک: در این گستره سه روش مورد بررسی قرار گرفته است: روش «تحلیل رفتار کاربردی» ملهم از روش لوواس، روش مبادله تصویری و روش پرنده کوچولو که یک شیوه آموزش والدین است.
2- بررسی وضعیت بهداشت روان والدین کودکان اوتیستیک: از آنجا که والدین در استرس دائم به سر می برند باید بهداشت روان و سازوکارهای روانشناختی آنها برای مواجهه با این استرس مورد توجه قرار گیرد. در این زمینه دو مطالعه کاربردی و چندین مطالعه نظری انجام شده است.
3- بررسی علائم زیرآستانه یی در اطرافیان کودکان اوتیستیک: که اطلاعاتی در مورد علت شناسی اوتیسم در اختیار قرار خواهد داد.
فهرست عناوین تحقیقات در سایت مرکز آمده است.
-در این مرکز از چه روشی استفاده می شود؟
همان طور که اشاره شد این مرکز بر پایه یک مطالعه بزرگ روی روش تحلیل رفتار کاربردی راه اندازی شد و یافته های بعدی نشان داد این روش کارآمدتر از سایر روش هاست. لذا این روش اصلی درمانی مرکز است. کودکان برحسب نیاز از دارودرمانی، PECS کاردرمانی، گفتاردرمانی، تغذیه درمانی یا موسیقی درمانی بهره مند می شوند.
-بیماری اوتیسم بیماری است که خانواده را خیلی تحت تاثیر قرار می دهد. چه اقداماتی می توان برای پذیرش کودک توسط خواهران و برادران انجام داد؟
ما در مورد خواهران و برادران مطالعه یی انجام نداده ایم، اما قاعده کلی این است که پس از آموزش های لازم تمام امکانات خانواده جهت توانبخشی کودک به کار گرفته شود ولی نه تا حدی که حیات خانواده مختل شود.
-نقش دارودرمانی در بیماری اوتیسم چیست؟
دارودرمانی، ویتامین درمانی و رژیم درمانی مکمل درمان های روانشناختی محسوب می شوند البته باید تاکید شود در بیماران مبتلابه اختلالات متابولیک یا مبتلابه سایر اختلالات طبی معمولاً دارودرمانی گزینه اول درمانی برای مواجهه با آن اختلالات است.
-در رابطه با نقش تغذیه در بیماری اوتیسم تحقیقاتی شده و توصیه خاصی به خانواده ها می شود؟
یکی از روش های درمانی که به عنوان مکمل مورد استفاده قرار می گیرد تغذیه درمانی است. گفته شده است کودکان اوتیستیک نسبت به گلوتن و کازئین حساسیت دارند لذا باید با ترتیب خاصی از برنامه غذایی این کودکان حذف و مکمل های غذایی جایگزین شوند. این کار باید زیر نظر متخصصان یا کارشناسان تغذیه انجام گیرد.
-آیا در رابطه با درمان های جانبی مثل تئاتردرمانی، موسیقی درمانی، بازی درمانی، کاردرمانی تحقیقاتی شده و اصلاً به صورت یک روش درمانی می شود از آنها استفاده کرد؟
هر روشی که بتواند از تنش ها بکاهد و به سازگاری بیفزاید نوعی مداخله درمانی است که می شود به فراخور حال کودک یا خانواده از این امکانات و فرصت ها بهره گرفت اما اینکه می گوییم الزاماً هر کدام از این روش ها به خودی خود لازم است این طور نیست.
-چشم انداز شما از کار این مرکز و وضعیت اوتیسم در کشور چیست؟
این سوال قدری پیچیده و قابل بحث است. به طور خلاصه فکر می کنم با پشتوانه دانشگاهی که این مرکز در اختیار دارد بتواند با موفقیت به کارش ادامه دهد و پیشتاز در ارائه خدمات درمانی و پژوهشی در مقوله اوتیسم باقی بماند اما اوتیسم در کشور باید ساماندهی شود. در حال حاضر دو متولی اصلی دارد: آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی که متاسفانه با هم تعاملی ندارند. نحوه و انگیزه ورود آموزش و پرورش به اوتیسم خود حدیث مجملی دارد اما همین قدر می توانیم بگوییم که بدون هرگونه برنامه مدون یا منبع آموزشی مشخص مجوز کلاس ها و مدارس اوتیسم صادر شد و به این ترتیب آموزش و پرورش وارد حیطه تشخیص، درمان و توانبخشی اوتیسم شد که یکی از پیچیده ترین موضوعات روانپزشکی و روانشناسی اطفال است. آموزش و پرورش می توانست با فلسفه آموزشی مشخص و برنامه مدون آموزشی به آموزش کودکان مسن تر، نوجوانان یا کودکان اوتیستیک خفیف و بیماران آسپرگر بپردازد که در حال حاضر نیز خلاء اساسی وجود دارد. آنها تنها با یک الگوبرداری ساده از روش درمان و توانبخشی این مرکز که توسط مربیان و مراجعان سابق ما انجام گرفت، کار را شروع کردند یعنی سراغ نیازهای واقعی که اتفاقاً متناسب تر با امکانات و اهداف آموزش و پرورش بود، نرفتند و فقط به تکرار الگوهایی که اهداف دیگری را دنبال می کرد، پرداختند. می شد و می شود با تقسیم کار و مدبرانه تر به موضوع پرداخت. از سوی دیگر برخی اشخاص حقیقی نیز بدون مجوز مشغول فعالیت در حیطه اوتیسم شده اند که البته قانونی نیست و کسی هم متولی پیگیری این قانون شکنی ها نیست. حتی اخیراً برخی از موسسات از کمبود آگاهی والدین سوءاستفاده کرده و القا می کنند با 30 ، 40 دقیقه توانبخشی در هفته یا با کمک فلان دستگاه می توان اوتیسم را درمان کرد. در صورتی که می دانیم توانبخشی کودکان اوتیستیک نیازمند کار مداوم شبانه روزی است لذا وضعیت آشفته کنونی اصلاً خوب نیست. اما اگر بین نهادهای مختلف (دانشگاه، بهزیستی و آموزش و پرورش) هماهنگی ایجاد شود و دانش و آگاهی عموم از اوتیسم افزایش یابد چشم انداز بهتری خواهیم داشت.
روزنامه اعتماد، -http://ccld-iran.blogfa.com
گفت وگو با مدیر مرکز ساماندهی اختلالات
اوتیستیک
نویسنده: مریم
کشاورز
 |
اوتیسم اختلالی نورولوژیکی با علائم روانشناختی است که مشخصه اصلی آن اختلال در برقراری روابط اجتماعی است. از میزان شیوع این بیماری در کشور اطلاعات دقیقی در دست نیست اما در منابع خارجی نرخ شیوع از یک در 150 کودک یا حتی 4 در 10هزار کودک ذکر شده است. دکتر «حمیدرضا پوراعتماد» مدیر مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک در گفت وگوی زیر بر این بیماری کمتر شناخته شده پرتو می افکند.
-اوتیسم را تعریف کرده و تفاوت آن با آسپرگر را بگویید؟
اوتیسم یک اختلال نورولوژیکی با علائم روانشناختی است که وجه مشخصه اصلی اش اختلال در برقراری روابط اجتماعی است. علائم بیماری بسیار متنوع است و تابعی از شدت بیماری، میزان هوش و وجود سایر اختلالات نورولوژیکی (مثل صرع) یا اختلالات متابولیکی است. به هر حال در کودکان اوتیستیک اختلال در اکتساب زبان جزء مهم ترین علائم بیماری است که از همان اوان کودکی قابل ردیابی است در کودکان بهنجار قان و قون ها از سنین سه چهار ماهگی ظاهر می شوند و تدریجاً در قالب اصوات زبان مادری تکامل می یابند. ولی در کودکان اوتیستیک قان و قون ها محدودند و برای ایجاد ارتباط به کار برده نمی شود. سایر تبادلات پیش کلامی نیز مختل اند و کودک معمولاً به تلاش های بزرگسال برای برقراری ارتباط پاسخ نمی دهد. مثلاً موقع بغل شدن دست هایش را بلند نمی کند یا نسبت به صورت خندان والدین یا صداهایی که در برابر او تولید می کنند بی تفاوت می ماند. اکثر کودکان اوتیستیک هیچ گاه زبان باز نمی کنند. معدودی از آنها در دومین سال زندگی شروع به صحبت می کنند. حدود سنین 15، 30 ماهگی، یعنی هنگامی که کودک باید کلمات را با هم ترکیب کرده و جملات ساده درست کند، این کار را انجام نمی دهد و چه بسا لغاتی را که می دانسته از یاد می برد. این بیماران درک مطلب ناچیزی دارند و دستورات ساده را در موقعیت های تکراری و معین می فهمند. حتی آنهایی که گفتار دارند، نمی توانند مفاهیم انتزاعی را به درستی بفهمند چون برداشت های سطحی از آنچه شنیده اند، دارند. مثلاً استعاراتی نظیر «از شدت خنده مرد» باعث سردرگمی آنها می شود و حتی ممکن است درصدد یافتن یک جسد برآیند،در کودکانی که شدت بیماری کمتر است و احتمالاً زبان با تاخیرهای جزیی در سنین بهنجار ظاهر می شود، باز هم طیف گسترده یی از اختلالات گفتار به چشم می خورد. صدای این بیماران فاقد زیر و بم و مکانیکی است. گاهی کودک خیلی بلند یا خیلی آهسته صحبت می کند و لهجه اش با لهجه خانواده یا همبازی هایش مشابهتی ندارد. بعضی کودکان باهوش تر، سبک گفتاری بسیار رسمی یا لفظ قلمی پیدا می کنند. نوعاً گفتار، تکراری و پژواکی است بدین معنا که کودک جمله یا عبارتی را بارها تکرار می کند، سوالی را بارها می پرسد بی آنکه منتظر جواب بماند یا دلیلی برای طرح آن سوال داشته باشد. گاهی مصرانه از دیگران می خواهد مطالب را به سبک خاصی بگویند یا سوال کنند. هرگونه مخالفت با خواست های قالبی آنها موجب پریشانی شان می شود.
بازی هایشان معمولاً تکراری، کلیشه یی و غیراجتماعی است و شامل فعالیت های معدودی نظیر ردیف کردن یا چیدن اجسام به شکل الگوهای تکراری، چرخاندن یک شیء یا بخشی از آن (مثل چرخ یک ماشین) یا خراب کردن و به هم ریختن اسباب بازی ها یا سایر اشیا می شود: البته بعضی کودکان ممکن است بازی های پیچیده تری از خود ارائه دهند. حتی در این موارد نیز بازی های کلیشه یی اند و چنان که در جریان فعالیت کودک وقفه یی ایجاد شود، آن را از اول تکرار می کند یا بازی را فقط با شیوه خاصی تکرار می کند.
رفتارهای کلیشه یی ساده معمولاً در کودکانی که ضعف هوشی شدیدی دارند مشاهده می شود. مثلاً ساعت های متمادی تکه های کاغذ را پاره می کنند، نخی را تکان می دهند، لباس ها و پرده ها را نخ کش می کنند یا اشیا را ساعت ها جلو چشم خود تکان می دهند. در موارد دیگر کودک ممکن است ساعت ها لامپی را روشن و خاموش کند، دری را دائم باز و بسته کند یا چرخ های ماشینش را مدت ها بچرخاند. بعضی از آنها با وجود اختلالات شدید یادگیری مهارت های ویژه یی (مثلاً در چرخاندن بطری ها، بشقاب ها، لیوان ها و تقریباً همه اشیای سبک) پیدا می کنند.
حرکات پاندولی بدن (به چپ و راست یا عقب و جلو) و بال بال زدن دست ها نیز در این گروه شایعند و اغلب در سایر فعالیت های کودک اغتشاش ایجاد می کنند. در کودکانی که دچار درجات شدیدتری از عقب ماندگی ذهنی اند رفتارهای خودآزارانه رایج ترند. این گونه رفتارها معمولاً به شکل رفتارهای کلیشه یی ساده شروع می شوند و تدریجاً به رفتارهای آسیب زننده یی نظیر کوبیدن سر و گاز گرفتن تبدیل می شوند.
بعضاً آداب خشکی دارند. مثلاً شیر را فقط هنگامی که در یک بطری با شکل و اندازه خاص ریخته شده باشد، می پذیرند، یا لباس های مشخصی را با رنگ، فرم یا علائم ویژه می پوشند. هر چند در نگاه اول کنار آمدن با این گونه عادات چندان مشکل به نظر نمی رسد، اما هرگونه تغییر در این عادات موجب آشفتگی های شدید کودک می شود. علایق خاص و اشتغالات ذهنی کودکان مسن تر و باهوش تر پیچیده ترند و شامل موضوعاتی نظیر بازی های کامپیوتری و ساعات تردد هواپیماها می شود.
اغلب این کودکان منزوی اند و ترجیح می دهند در تنهایی به اشتغالات ذهنی، علایق محدود یا حرکات کلیشه یی خود بپردازند. حس همدلی ناچیزی دارند و نسبت به هیجانات دیگران واکنش مناسب نشان نمی دهند. در مهارت های ارتباطی غیرکلامی به ویژه تماس چشمی و بیان چهره یی نیز مشکل دارند. پاسخ های غیرطبیعی به محرک های حسی (حساسیت افراطی یا تفریطی به صدا، طعم، بو یا لمس کردن) دارند.
کودکان مبتلابه آسپرگر شباهت های فراوانی با کودکان اوتیستیک دارند. آنها نیز دچار نارسایی های بارزی در تعاملات اجتماعی اند. علایق و رفتارهای وسواس گونه، تمایل به یکنواختی و وابستگی به امور تکراری دارند. اغلب آنها مبتلابه وارفتگی و بی مهارتی جسمی اند. و شیوع این اختلال نیز در جنس مذکر بیشتر است اما تفاوت شان با کودکان اوتیستیک در این است که تاخیرهای چشمگیری در تحول زبان یا هوش ندارند و حرکات کلیشه یی یا رفتارهای مخرب در آنها کمتر است. گاهی به مدد هوش، عزم راسخ، کله شقی و نگرش تک بعدی به پیشرفت های شگرفی دست می یابند. مثل اینشتین یا ادیسون که در مستندات علمی از آنها به عنوان افرادی که رگه های آسپرگر داشتند یاد شده است.
-آیا علت اصلی بیماری اوتیسم کشف شده است؟
لیست بلندی از علل و عوامل بیماری وجود دارد که عوامل ژنتیک، مسمومیت ها، اختلالات متابولیک و امواج از آن جمله اند. اما هنوز نمی توان علت یا علل بیماری را برای هر بیمار در کلینیک به صراحت مشخص کرد.
-بیماری از چه زمانی شروع می شود؟
در برخی موارد به خصوص زمانی که بیماری شدید است برخی علائم بیماری در ماه های اول زندگی قابل شناسایی است و به نظر می رسد کودک با بیماری به دنیا آمده است. در موارد دیگر نیز کودک ظاهراً در ماه های اول رشد بهنجاری دارد، ولی بعداً علائم بیماری شروع می شود یا حتی دچار واپس روی می شود. در هر صورت تا حدود سه سالگی علائم باید به اندازه یی باشند تا بیماری تشخیص داده شود.
-میزان شیوع بیماری اوتیسم و احتمال بروز بیماری در سایر فرزندان چقدر است؟ و آیا بارداری دوباره به والدین توصیه می شود؟
اطلاعات دقیقی از میزان شیوع بیماری در ایران در اختیار نیست. در منابع خارجی نرخ شیوع از یک در 150 کودک یا حتی یک در 94 پسر تا چهار در 10هزار کودک ذکر شده است اما با جمع بندی مطالعات مختلف به نظر می رسد نرخ سه در هزار برای کودکانی که جداً نیازمند درمان هستند واقع بینانه تر باشد. در کشور ما هنوز اغلب کودکان آسپرگر یا اوتیستیک خفیف تشخیص داده نمی شوند یا اساساً به خاطر پایین بودن سطح اطلاعات عمومی ارجاع داده نمی شوند. به هر حال آنچه از نظر علمی محرز است این است که از دهه 1960 به بعد این بیماری در سراسر جهان به طور روزافزون بیشتر گزارش می شود.
درخصوص قسمت دوم و سوم سوال شما یافته های علمی نشان می دهد عوامل ژنتیک نقشی در این اختلال دارند اما از آنجایی که میزان شیوع این اختلال هنوز کمتر از بسیاری از اختلالات دیگر است و احتمال اینکه کودک به بیماری دیگر مبتلاشود بیشتر است به نظر نمی رسد ممنوعیتی برای بارداری های بعدی باشد. البته یک نسخه کلی وجود ندارد و اکیداً پیشنهاد می شود والدین کودکان اوتیستیک برای بارداری های بعدی مشاوره ژنتیک انجام دهند.
-یکی از اهداف اصلی این مرکز انجام مطالعات در زمینه اختلالات اوتیستیک است. تا به حال چه تحقیقاتی انجام شده است؟
تحقیقات در سه حوزه بوده اند:1- بررسی میزان اثربخشی شیوه های درمانی خاص کودکان اوتیستیک: در این گستره سه روش مورد بررسی قرار گرفته است: روش «تحلیل رفتار کاربردی» ملهم از روش لوواس، روش مبادله تصویری و روش پرنده کوچولو که یک شیوه آموزش والدین است.
2- بررسی وضعیت بهداشت روان والدین کودکان اوتیستیک: از آنجا که والدین در استرس دائم به سر می برند باید بهداشت روان و سازوکارهای روانشناختی آنها برای مواجهه با این استرس مورد توجه قرار گیرد. در این زمینه دو مطالعه کاربردی و چندین مطالعه نظری انجام شده است.
3- بررسی علائم زیرآستانه یی در اطرافیان کودکان اوتیستیک: که اطلاعاتی در مورد علت شناسی اوتیسم در اختیار قرار خواهد داد.
فهرست عناوین تحقیقات در سایت مرکز آمده است.
-در این مرکز از چه روشی استفاده می شود؟
همان طور که اشاره شد این مرکز بر پایه یک مطالعه بزرگ روی روش تحلیل رفتار کاربردی راه اندازی شد و یافته های بعدی نشان داد این روش کارآمدتر از سایر روش هاست. لذا این روش اصلی درمانی مرکز است. کودکان برحسب نیاز از دارودرمانی، PECS کاردرمانی، گفتاردرمانی، تغذیه درمانی یا موسیقی درمانی بهره مند می شوند.
-بیماری اوتیسم بیماری است که خانواده را خیلی تحت تاثیر قرار می دهد. چه اقداماتی می توان برای پذیرش کودک توسط خواهران و برادران انجام داد؟
ما در مورد خواهران و برادران مطالعه یی انجام نداده ایم، اما قاعده کلی این است که پس از آموزش های لازم تمام امکانات خانواده جهت توانبخشی کودک به کار گرفته شود ولی نه تا حدی که حیات خانواده مختل شود.
-نقش دارودرمانی در بیماری اوتیسم چیست؟
دارودرمانی، ویتامین درمانی و رژیم درمانی مکمل درمان های روانشناختی محسوب می شوند البته باید تاکید شود در بیماران مبتلابه اختلالات متابولیک یا مبتلابه سایر اختلالات طبی معمولاً دارودرمانی گزینه اول درمانی برای مواجهه با آن اختلالات است.
-در رابطه با نقش تغذیه در بیماری اوتیسم تحقیقاتی شده و توصیه خاصی به خانواده ها می شود؟
یکی از روش های درمانی که به عنوان مکمل مورد استفاده قرار می گیرد تغذیه درمانی است. گفته شده است کودکان اوتیستیک نسبت به گلوتن و کازئین حساسیت دارند لذا باید با ترتیب خاصی از برنامه غذایی این کودکان حذف و مکمل های غذایی جایگزین شوند. این کار باید زیر نظر متخصصان یا کارشناسان تغذیه انجام گیرد.
-آیا در رابطه با درمان های جانبی مثل تئاتردرمانی، موسیقی درمانی، بازی درمانی، کاردرمانی تحقیقاتی شده و اصلاً به صورت یک روش درمانی می شود از آنها استفاده کرد؟
هر روشی که بتواند از تنش ها بکاهد و به سازگاری بیفزاید نوعی مداخله درمانی است که می شود به فراخور حال کودک یا خانواده از این امکانات و فرصت ها بهره گرفت اما اینکه می گوییم الزاماً هر کدام از این روش ها به خودی خود لازم است این طور نیست.
-چشم انداز شما از کار این مرکز و وضعیت اوتیسم در کشور چیست؟
این سوال قدری پیچیده و قابل بحث است. به طور خلاصه فکر می کنم با پشتوانه دانشگاهی که این مرکز در اختیار دارد بتواند با موفقیت به کارش ادامه دهد و پیشتاز در ارائه خدمات درمانی و پژوهشی در مقوله اوتیسم باقی بماند اما اوتیسم در کشور باید ساماندهی شود. در حال حاضر دو متولی اصلی دارد: آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی که متاسفانه با هم تعاملی ندارند. نحوه و انگیزه ورود آموزش و پرورش به اوتیسم خود حدیث مجملی دارد اما همین قدر می توانیم بگوییم که بدون هرگونه برنامه مدون یا منبع آموزشی مشخص مجوز کلاس ها و مدارس اوتیسم صادر شد و به این ترتیب آموزش و پرورش وارد حیطه تشخیص، درمان و توانبخشی اوتیسم شد که یکی از پیچیده ترین موضوعات روانپزشکی و روانشناسی اطفال است. آموزش و پرورش می توانست با فلسفه آموزشی مشخص و برنامه مدون آموزشی به آموزش کودکان مسن تر، نوجوانان یا کودکان اوتیستیک خفیف و بیماران آسپرگر بپردازد که در حال حاضر نیز خلاء اساسی وجود دارد. آنها تنها با یک الگوبرداری ساده از روش درمان و توانبخشی این مرکز که توسط مربیان و مراجعان سابق ما انجام گرفت، کار را شروع کردند یعنی سراغ نیازهای واقعی که اتفاقاً متناسب تر با امکانات و اهداف آموزش و پرورش بود، نرفتند و فقط به تکرار الگوهایی که اهداف دیگری را دنبال می کرد، پرداختند. می شد و می شود با تقسیم کار و مدبرانه تر به موضوع پرداخت. از سوی دیگر برخی اشخاص حقیقی نیز بدون مجوز مشغول فعالیت در حیطه اوتیسم شده اند که البته قانونی نیست و کسی هم متولی پیگیری این قانون شکنی ها نیست. حتی اخیراً برخی از موسسات از کمبود آگاهی والدین سوءاستفاده کرده و القا می کنند با 30 ، 40 دقیقه توانبخشی در هفته یا با کمک فلان دستگاه می توان اوتیسم را درمان کرد. در صورتی که می دانیم توانبخشی کودکان اوتیستیک نیازمند کار مداوم شبانه روزی است لذا وضعیت آشفته کنونی اصلاً خوب نیست. اما اگر بین نهادهای مختلف (دانشگاه، بهزیستی و آموزش و پرورش) هماهنگی ایجاد شود و دانش و آگاهی عموم از اوتیسم افزایش یابد چشم انداز بهتری خواهیم داشت.
روزنامه اعتماد، -http://ccld-iran.blogfa.com
