سایت تخصصی روانشناسی

من نیز به عنوان پدر یک کودک مبتلا به اوتیسم از این قاعده مستثنی نبوده‌ام. و تاکنون این مسائل را مگر با افرادی که می‌توانستند کمکی کنند و باری از دوش بردارند، مطرح نکرده‌ام. حتی برای جلوگیری از ایجاد ناراحتی یا استرس، جزییات آنرا از آشنایان و نزدیکانمان نیز مخفی نگاه داشته‌ام.

اما با خواندن مقاله ای با عنوان ، اوتیسم و زندگی‌های همیشه متحول شده، به این فکر افتادم که بیان تجربیات من و همسرم نیز می‌تواند به یاری بعضی والدین کودکان اوتیستیک بیاید، یا در رفتار عموم با خانواده‌های در موقعیت مشابه موثر باشد.

راه بی پایان

دختر ما الهه، در مهرماه سال ۱۳۸۵ به دنیا آمد. در هنگام تولد همه شرایطش عادی و ایده آل بود. متوسط قد و وزنش نیز در سطوح بالای نمودار رشد قرار می‌گرفت. در گردن گرفتن و چهاردست و پا راه رفتن هم تاخیری نداشت.

همیشه از گوشه چشم نگاه می‌کرد، پزشک متخصص به دلیل آنکه در پروتکل‌های معاینه‌شان، خبری از آثار و مشخصات اوتیسم نبود، پس از معاینه گفت هیچ مشکلی وجود ندارد. الهه تا دو سالگی حتی صداسازی و آوا هم داشت.

از یک سالگی به کسی محل نمی‌گذاشت، صدایش می‌کردیم، بر نمی گشت. به کرات گریه می‌کرد. آشفتگی خیلی داشت. واکنش عاطفی نشان نمی‌داد.

بد خواب و کم خواب بود. کارهای تکراری زیاد انجام می‌داد. با اسباب بازی‌هایش ارتباط برقرار نمی‌کرد. از میان تمام اسباب بازی‌هایش، همیشه و در همه حال یک عروسک و یک توپ را در دست داشت.

خیلی تلویزیون نگاه می‌کرد، و فقط برنامه‌های تکراری که در اختیارش بود و ما که از اوتیسم و علایم آن کاملا بی خبر بودیم فکر می‌کردیم دخترمان فقط چندان اجتماعی نیست و تا دوسال و هفت-هشت ماه اول، کنش‌ها و رفتارهایش، برای مان کاملا طبیعی و عادی می‌نمود.

در آن زمان بود که با تاخیر در گشوده شدن زبان الهه، شرایطش برایمان شک برانگیز شد. برای پدر و مادر مان نیز عجیب بود که چرا الهه با آنها گرم نمی‌گیرد و چندان علاقه‌ای نشان نمی‌دهد. تا آنکه روزی همسرم برنامه‌ای در مورد کودکان اوتیسمی را در تلویزیون دید.

با مراجعه با متخصص، تشخیص اوتیسم گرفتیم. ضربه مهلکی بر پیکره زندگی نو پای ما وارد آمد. این ضربه آنقدر سریع بود که شوک بزرگ ناشی از آن، فرصت واکنش‌های منطقی و عقلایی را تا ماه‌ها از ما گرفت. و آنقدر سنگین بود که آثار ویرانی حاصل از آن، هنوز هم بر حال و آینده ما سایه افکنده است... و بالاجبار و بدون انتخاب، قدم بر راهی گذاشتیم که پایانی بر آن متصور نیست.

غوطه در بی خبری

اولین واکنش ما، انکار بود. نمی توانستیم به راحتی مشکل دخترمان را بپذیریم. ظرف مدت شش ماه، به پنج دکتر روانپزشک کودک، دو روانشناس کودک و یک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردیم. از سه کلینیک کودکان خاص بازدید و با کارشناسانشان صحبت کردیم. کتاب و مقاله خواندیم. به سایت‌های اینترنتی رجوع کردیم. اما هرچه بیشتر می‌گشتیم، از یک طرف امید و آرزویمان بیشتر بر باد می‌رفت، و از طرف دیگر خودمان هم بیش از پیش گیج و سردرگم می‌شدیم.

مقاومت ما در پذیرش این عارضه آنقدر زیاد بود که حتی به دستور متخصص مغز و اعصاب، برای گرفتن

آغاز حرکت

کودکان اوتیستیک عدم تعادل حسی دارند، که آثار آن متاسفانه با بی اطلاعی به لوس بودن و تحکم کردن تعبیر می‌شود. این اختلالی است.

چه بسا آنچه برای ما عادی است برای آن ها درد آور باشد، و آنچه برای ما درد آور است، آنها حسی در موردش نداشته باشند. به عنوان مثال الهه در ۴ سالگی انگشت خود را با چاقو برید. درکی از اتفاقی که افتاده نداشت، و خونریزی انگشت خود را متناوبا انگار که دستش جوهری شده باشد، با لباس خود و فرش پاک می‌کرد. و یا مواردی که کودک اوتیسم سر خود را به دیوار می‌کوبد، فقط به خاطر شنیدن صدایی که دوست ندارد.

باور اشتباه در عوام، و اتفاقا حتی در برخی از درمانگرها، این است که کودکان اوتیستیک متوجه چیزی نمی‌شوند! مواردی هستند که هم اکنون بزرگ شده و تحصیل‌کرده هستند، و از خاطرات دوران کودکی خود می‌گویند. و تمام رنج‌ها و ناملایمات را به خاطر می‌آورند. بنابراین فهمیدیم که رویکردمان باید به گونه‌ای باشد و تعاملمان را باید به نحوی تنظیم کنیم که گویی با آدمی طرف هستیم که می‌فهمد و درک می‌کند، اما نمی‌تواند بروز دهد.

بزرگترین مشکل آنها عدم توانایی‌شان در درک مفاهیم انتزاعی است. به عنوان مثال جمله "دیرم شده"، یا "سرم خیلی شلوغه" را متوجه نمی‌شوند. درکی از متلک و ایهام ندارند. فهمیدیم باید دخترمان را آنقدر در محیط های بیرون و در معرض تعاملات اجتماعی قرار دهیم تا به بهانه مهمانی و گردش و خرید و... درکی از این مفاهیم پیدا کند. حتی ترس را باید به او به صورت مفهومی آموزش

او (همانند بسیاری دیگر از کودکان اوتیستیک) کم هوش نیست، بلکه در دنیای کوچک خود محسور شده است.

بزرگترین نشانه کودکان اوتیستیک، عارضه کلامی آنهاست. یا کلام و آوا ندارند. اگر هم دارند آهنگش یکنواخت است، انگار خارجی یا فضایی‌اند. وجه تمایز آسپرگرها با اوتیسم‌ها، در همین باز شدن گره زبانی است.

متاسفانه از طرف بسیاری از بیمه‌ها، پشتیبانی خاصی از کودکان اوتیسم انجام نمی‌شود. و مشخص نیست که آموزش یک کودک اوتیستیک چقدر کار دارد و چند سال طول می‌کشد و چقدر هزینه دارد.

در نگهداری کودکان اوتیسم، همیشه یکی از والدین باید همراه کودک باشد، و به دلیل ارتباط محدود این کودکان، این مهم را به فرد دیگری نمی‌توان واگذار کرد. به همین دلیل در برخی از کشورها، به والدین کودکان اوتیسم، مرخصی‌های طولانی مدت یا بازنشستگی پیش از موعد می‌دهند.

الهه اکنون از خدمات دو کلینیک توانبخشی (در بخش های توانبخشی ذهنی، توانبخشی جسمی، گفتار درمانی و رفتار درمانی)، و یک مربی-درمانگر در منزل بهره می‌برد. به لحاظ سنی فرصت حضور در پیش دبستان و اول دبستان را از دست داده، اما پیشرفت آموزش‌هایش به گونه‌ای است که امیدواریم ظرف دو سال آینده بتواند بخواند و بنویسد.

اکنون اصل مشکل و نقطه بحران ما در فرایند رشد الهه، یکی بحث ارتقا هرچه بیشتر کلام و گفتار او، و دیگری بحث رفتار درمانی او است.

مدارس اوتیسم، برای آموزش کودکان به صورتی پویا و فعال مشغول به کار هستند. اما کار برای کودکانی که در بالای طیف قرار دارند سخت است. این کودکان باید به مدارس عادی بروند تا با قرارگرفتن در کنار بچه‌های عادی، بتوانند ارتباط برقرار کنند و خود را بالا بکشند. اما مدارس عادی از قبول این کودکان و معلم همراه سر باز می‌زنند. حضور آنها در مدارس اوتیسم و در کنار کودکانی که مشکلات حادتری دارند، نیز بعضا موجب درجا زدن و احیانا پسرفت آنها می‌شود.

یکی از دلایل مغفول ماندن اوتیسم، پنهان کاری خانواده‌ها است. ما خانواده‌های اوتیسم، همواره امید داریم فرزندانمان عادی شوند. کودک اوتیستیک عارضه ظاهری ندارد.

آیا موردی هست که خوب شده و به زندگی عادی برگشته باشد؟ نه، من که هنوز ندیده‌ام! با باز شدن گره های کلامی، پیشرفت‌های بسیاری در این کودکان پدیدار می شود، حتی ممکن است تحصیلات داشته باشند، یا ازدواج کنند. اما همیشه با دیگران متفاوت خواهند بود.

زندگی در تنگنا

زندگی با کودک اوتیستیک، کاری تمام وقت است! نبردی است که پایان ندارد، مرگ هر روزه است و سوگواری‌اش ابدی است.

کودک اوتیستیک راه و شیوه زندگی را عوض میکند. و از همان ابتدا مانند نوجوانانی که در دوره طغیانگری به سر می برند، روش خود را بر زندگی دیکته می کند. انتخاب با او است.

برای مثال چه زمانی که پیوسته و تکراری، فقط برنامه‌های مورد علاقه خود را می‌بیند، چه زمانی که اصلا اجازه نمی‌دهد تلویزیون روشن باشد؛ شما حق دیدن برنامه های مورد علاقه خود را ندارید.

من برای ویرایش نهایی و تکمیل این نوشتار، بیش از ۳ بار با خاموش شدن رایانه منزل و لپ تاپم توسط الهه مواجه شدم. و صحبت و توضیحاتم هیچ فایده‌ای نداشت. و نکته مهم اینجاست که شما فقط با تلویزیون یا رایانه منزل سر و کار ندارید، در رستوان و مهمانی و مغازه چه کار خواهید کرد؟

برخی کودکان اوتیستیک، (همانند الهه) وقتی به هم ریخته باشند، نه خود کاری می‌کنند، نه اجازه فعالیت خاصی را به شما می‌دهند. کتاب و مجله را از دستتان می کشند، تلویزیون و رایانه را خاموش می‌کنند. موبایل و تلفن را به گوشه‌ای پرت می‌کنند. گاز آشپزخانه

همسایه‌ها اگر با اوتیسم آشنا نباشند، آرامش محیط زندگی خود را مختل شده می‌انگارند و با خانواده اوتیسم، برخورد می‌کنند.

مسافرت با هواپیما تقریبا برای خانواده درگیر با اوتیسم محال، یا بسیار سخت و استرس زا خواهد بود. اگر نوزادی در هواپیما گریه کند، حتی شاید کسی برای کمک هم پیدا شود، اما آیا کسی درک می‌کند که چرا کودکی ده ساله سر خود را مدام به شیشه می کوبد؟ یا ده‌ها دقیقه است که جیغ می‌کشد؟

و به همین ترتیب است خانواده اوتیسم که از حضور در پارک، سینما، تئاتر و دیگر مجامع عمومی محروم می‌شود. و با آنکه برای رشد فرزندش نیاز به ارتباط با مردم عادی و کودکانشان دارد، مجبور است به جایی پناه ببرد که کسی نباشد. شاید احتمال به هم ریختن فرزندش و بروز رفتارهای پیش بینی نشده‌اش، کمتر شود.

کودک اوتیستیک را کمتر کسی از نزدیکان می‌تواند نگه دارد، آنهم در زمانهایی محدود. بنابراین والدین عملا زمانی برای رسیدگی به امور شخصی و خودشان ندارند.

غالب دوستان و آشنایان و نزدیکان هم درک روشنی از ابعاد این عارضه ندارند، و بعضا با محبت‌های بی مورد و امیدواری‌های واهی، ناخودآگاه والدین اوتیسم را آزار می‌دهند.

کودکان اوتیسم درکی از مراسم و تجمعات ندارند. شادی مراسم عروسی به اندازه اصوات مراسم عزا می‌تواند آنها را به هم بریزد. والدین در موارد غیر قابل اجتناب، یا باید جدا از هم در مراسم شرکت کنند، یا مجبور هستند زمان اندکی حضور داشته باشند.

اگر خانواده‌ای فرزندی با تظاهرات اوتیستیک داشته باشد، ریسک ابتلا در فرزندان بعدی‌اش بسیار بالا است. تصور کنید بچه اول که اینگونه شود، دوباره بچه دار شدن هم که ریسک بسیار دارد، مطمئن باشید برای بر باد رفتن امیدها و آینده تان به چیز دیگری احتیاج پیدا نخواهید کرد!

انتقام شیرین

با وجود تمام این مشکلات، زندگی از دست رفته نیست. مگر نه آنکه کامیابی اصلی تلاش برای سلامتی و شادکامی است، نه رسیدن و توقف در آنها؟

اگر برای کودکتان تشخیص اوتیسم دادند، مقاومت نکنید و پذیرا باشید. دنبال همه نشانه ها نباشید. مثلا صرف اینکه کودک تان ارتباط چشمی دارد، نتیجه بگیرید که مبتلا نیست. توجه داشته باشید که با قهر و کناره گیری و به دنبال مقصر گشتن (کاری که خود ما در دامش افتادیم) فقط زمان را از دست خواهید داد.

کتاب و مقاله بخوانید و مستند ببینید، دانش و مهارت خود را افزایش دهید. با دیگر خانواده‌ها ارتباط برقرار کنید. از شبکه‌های اجتماعی برای تبادل نظر و کسب تجربه استفاده کنید.

به دنبال پزشک اطفال مجرب، و آشنا با اوتیسم بگردید و با وی ارتباطی موثر برقرار کنید، طوری که بتوانید در شبانه روز از راهنمایی های وی بهره مند شوید. کودکان اوتیستیک نمی‌توانند درد خود را بیان کنند. نمی‌توانند بگویند که دقیقا چه مشکلی دارند. نمی‌توانند میزان رنجی که می کشند را منتقل کنند. در این موارد باید بتوانید از مشورت و دانش پزشکی استفاده کنید که آشنا به امور باشد.

تنها به دنبال متخصصین یا کلینیک‌های بنام و اسم و رسم دار نباشید. درمان اوتیسم فقط با برقراری ارتباط ممکن خواهد بود. بنابراین ببینید کودکتان با چه کسی و چه برنامه‌ای بهتر ارتباط برقرار می‌کند.

هزینه‌های مالی کمرشکن درمان اوتیسم را جدی بگیرید! به محض اینکه درمان را شروع کردید، به فکر افزایش درآمد خود باشید. اگر لازم است کاری پاره وقت نیز دست و پا کنید. اگر مهارت دارید به کارهایی همچون ترجمه، ویراستاری در منزل، یا تدریس بپردازید. اینها به جز آورده‌های مالی، در تحمل استرس و تنش نیز به شما کمک خواهند کرد. وجود پول شاید حلال تمام مشکلات شما نباشد، اما نبودنش قطعا بر مشکلات شما خواهد افزود، و دامنه تصمیم گیری، حرکت و مانور تان را محدود خواهد کرد.

تصور شما برای بهبود کودکان اوتیسمی، در روند یادگیری و بهبود آنها نقش دارد. بازی را به آسانی نبازید و پا پس نکشید. هر روز با خود مرور کنید که او می‌فهمد، اما نمی‌تواند بروز دهد. این جمله را حتی زمانی که به تنگنا می‌رسید هم فراموش نکنید.

تنها نمانید، یار جمع کنید! از دکتر و متخصص و دوست و فامیل و آشنا و ... آنهایی را که درک بالا دارند و در این راه می‌توانند به شما کمک کنند، شناسایی کرده و به حلقه یاران خود بیافزایید.

من منکر بار سنگین و غم جانکاهی که از هر بار دیدن والدین و فرزندان عادی به خانواده‌های اوتیسم وارد می‌شود، نیستم. اما تاکید می‌کنم، به شدت از مقایسه خود، و فرزندتان با دیگران پرهیز کنید. اگر از دام قیاس، به سرعت رها نشوید، پژمردگی و میرایی شما قطعی خواهد بود.

عموم بچه های اوتیستیک از محبت دیدن و بغل شدن گریزانند. شما در حفظ تماس چشمی‌تان استمرار داشته باشید. به او و شرایطش توجه کنید. هم سطحش باشید و به صورتش نگاه کنید، حتی اگر او شما را نگاه نکند. کلید برقراری ارتباط که منجر به تقلید می‌شود، همین تماس چشمی است.

هر روز با محبتی تمام نشدنی او را جذب کنید و دنیا و زیبایی‌هایش را به او نشان بدهید. اگر برای خرید و بیرون رفتن و حضور در اجتماع مشکل دارید، زمان حضور در خارج از منزل را کم کنید، و در پی افزایش دفعاتش باشید.

توجه داشته باشید، که فشار بیش از حد، در این کودکان تاثیری معکوس دارد. این شما هستید که با او زندگی می‌کنید و شرایطش را می فهمید. در نتیجه به تربیت‌های سنتی و حرف‌هایی مانند: "محلش نگذاری خودش خوب میشه"، یا "بهش زور کن" و "جلوش وایسا تا یاد بگیره"، توجهی نکنید.

تمام کودکی این بچه‌ها در کلاس‌ها و کلینیک‌ها می‌گذرد. به فکر شاد بودن و کودکی کردنشان باشید. برای گرفتن سهم آنها از شادی، برنامه‌ریزی کنید.

شرایطی فراهم کنید که کودک اوتیستیک شما، در طول هفته بتواند انرژی خود را تخلیه کند. برنامه‌ای برای فعالیت‌های ورزشی و تفریحی و فیزیکی داشته باشید.

همیشه در کنار کنترل کردن شرایط فرزندتان، از حالات و روحیات شریک زندگی خود غافل نشوید. در طول هفته کاری کنید که او اوقاتی هرچند اندک برای خود و تنهایی‌اش داشته باشد.

کمکش کنید تا بتواند ساعاتی را در جمع دوستانش بگذراند. از او حمایت کنید تا حتما ورزش کند و تندرست و شاداب باقی بماند. آستانه تحمل خود را در زمانهایی که خسته و کم حوصله است، بالا ببرید. و برای فاصله گرفتن او از تنش ها و استرس ها، مدام با او هم کلام و همنشین شوید.

فراموش نکنید، تنها انتقامی که می‌توان از مصائب و سختی ها گرفت، خوش بودن و شاد زیستن است.