می‌گویند اتیسم به هیچ چیز جز خودش شباهت ندارد، گاهی رفتار کودک آنطور که کتاب‌ها نوشته‌اند، می‌شود و گاهی با آن تفاوت دارد. کودکان طیف اتیسم گاهی با یکدیگر نیز متفاوت هستند، اما همه آنها در یک مورد با هم مشترکند؛ بیمه نشدن خدمات توانبخشی. خدمات مورد نیاز آنها مانند بسیاری از اختلالات دیگر تحت پوشش بیمه قرار نگرفته‌است؛ این تصمیم سیاستگذاران بیمه‌ای تاکنون نتیجه‌ای به جز بازماندن تعداد زیادی از کودکان اتیستیک از دریافت خدمات توانبخشی و تاخیر در بهبود آنها نداشته است.
به گزارش ایسنا، اتیسم اختلالی عصبی-رشدی است و علائم آن تا قبل از سه سالگی کودک بروز پیدا می‌کند. با وجود نگرانی از افزایش شیوع آن هنوز علت این اختلال ناشناخته است.
به آمار کودکان بازمانده از توانبخشی باید خانواده‌های کم بضاعتی که می‌توانند فقط بخش اندکی از این خدمات را دریافت کنند نیز اضافه کرد؛ خانواده‌هایی که فشار اقتصادی زیادی را تحمل می‌کنند و در نهایت خدمات را به صورت ناقص دریافت می‌کنند. انجمن اتیسم ایران که تاکنون نزدیک به ۲۰۰۰ کودک اتیسم راتحت پوشش خدمات حمایتی، توانبخشی و آموزشی قرار داده است، یکی از نهادهایی است که سعی دارد سازمان‌های بیمه‌گر را متوجه ضرورت پوشش بیمه‌ای این خدمات کند.
سعیده غفاری - مدیرعامل انجمن اتیسم ایران- در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه جنس اختلال طیف اتیسم بسیار هزینه‌بر است و ۹۰ درصد هزینه‌های مستقیم به خود اختلال مربوط می‌شود، اظهار کرد: بخشی از هزینه بیماران اتیسم مربوط به حواشی این بیماری است که خانواده و فرد مبتلا به اتیسم با آن درگیر می‌شوند. تشخیص اتیسم و ارزیابی آن هزینه‌بر است. هزینه‌های مستقیم توانبخشی، آموزشی و درمانی به دلیل زمان‌بر بودن، رقم بالایی را شامل می‌شوند.
وی افزود: هزینه‌های توانبخشی یک فرد دارای اتیسم مربوط به رفتار درمانی و گفتار درمانی است که اولویت آن با رفتار درمانی است. برخی هزینه‌ها نیز از جنس پزشکی و فیزیولوژی است؛ فرد دارای اختلال اتیسم ممکن است درگیر بیماری‌های دیگری مانند تشنج، مشکلات متابولیک، تغذیه‌ای و غدد شود که در میان کودکان اتیسم شایع هستند. این هزینه‌ها در کنار توانبخشی بار دیگری را به سبد هزینه‌های فرد دارای اتیسم اضافه می‌کند. همچنین خانواده این کودکان نیز نمی‌توانند از فضاهای ارتباطی و اجتماعی استفاده کند؛ چون بسترسازی مناسب برای این موضوع وجود ندارد.
سه میلیون تومان هزینه در ماه برای کودکان اتیسم
مدیر عامل انجمن اتیسم ایران درباره رقم هزینه‌کرد خانواده کودکان داخل طیف اتیسم نیز توضیح داد و گفت: یک کودک اتیسم نمی‌تواند از وسایل نقلیه عمومی استفاده کند. در طول هفته حداقل باید ۲۰ تا ۲۴ ساعت بابت جلسات توانبخشی برای هر کودک اتیسم در نظر گرفته شود و خانواده ناچار باید برای رفت و آمد از وسیله نقلیه خصوصی استفاده کند. در مجموع حداقل هزینه‌ای که یک خانواده اتیسم در ماه باید بپردازد یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بر اساس نرخ روز است. در کنار این هزینه‌ها، یکی از والدین نیز برای مراقبت از کودک شغل خود را از دست می‌دهد و در خانواده می‌ماند. گاهی آنها برای مراقبت از کودک لازم است از پرستار کمک بگیرند تا بتوانند به کارهای شخصی خود برسند. این کودکان هر چند وقت یکبار مشکلات رفتاری دارند؛ به همین دلیل باید مشکلات هزینه‌های بیمارستانی را بر این یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان اضافه کرد. در مجموع حدود سه میلیون تومان در ماه هزینه معمولی خانواده یک کودک اتیسم است.
غفاری ادامه داد: از ۱۱۹۹ پرونده‌ای که در انجمن تاکنون تشکیل شده است، حدود ۲۹۰ پرونده مربوط به خانواده‌هایی است که دو یا سه فرزند مبتلا به اتیسم دارند یا خانواده‌هایی که در سطح کف شرایط اقتصادی قرار دارند؛ یعنی حداقل نیازمندی‌های کودک خود را نمی‌توانند تامین کنند. بخشی از این خانواده‌ها نیز کم بضاعت هستند و توان پرداخت همان یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان ماهیانه را هم ندارند.
وی با اشاره به اینکه بیمه شدن خدمات توانبخشی برای بیمه‌ها در آینده صرفه اقتصادی دارد، تصریح کرد: ما می‌خواهیم تلاش کنیم سازمان‌های بیمه‌گر توجیه شوند که بیمه کردن خدمات توانبخشی در طولانی مدت به نفع آنها خواهد بود؛ چرا که پول آنها در جایی هزینه می‌شود که ۱۰ سال دیگر به خودشان بازمی‌گردد. اگر یک فرد دارای اتیسم کمتر از پنج سال بتواند خدمات آموزشی و توانبخشی را با کمک سازمان‌های بیمه‌گر دریافت کند، در بزرگسالی مجبور نمی‌شویم آنها را به مراکز درمانی برای بستری ارجاع دهیم. با این کار هزینه‌ها تا ۴.۳ درصد کاهش پیدا می‌کند.
مادرانی که افسرده می‌شوند
مدیر عامل انجمن اتیسم همچنین بیان کرد: اگر این سازمان‌ها از ۱۰۰ درصد هزینه‌های اتیسم، ۴۰ درصد را بپردازند و بخشی را خیریه‌ها و بخشی را سازمان‌های متولی مانند وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و سازمان‌های دیگر تقبل کنند، می‌توان بار سنگینی را از دوش خانواده برداشت بدون اینکه هیچکدام ازاین سازمان‌ها فشار زیادی را تحمل کنند. در دنیا دولت‌ها حتی از خانواده یک فرد اتیسم هم حمایت می‌کنند.
وی درباره فشارهای روحی و روانی که بر خانواده‌ها وارد می‌شود نیز گفت: در خانواده‌ای که دو فرزند اتیسم و یک فرزند سالم زندگی می‌کنند، کودک سالم تحت فشار است؛ چون تمام تمرکز خانواده روی این دو بچه است و این کودک نادیده گرفته می‌شود. تعدادی از مادران ما در حال حاضر به بیماری ام اس، دیابت و ناراحتی قلبی مبتلا شده‌اند. همچنین افسردگی و فکر به خودکشی هم در میان آنها وجود دارد. در خانواده‌های مطلقه، بدسرپرست یا تک سرپرست نیز هزینه‌ها روی دوش یک سرپرست می‌افتد.
غفاری ادامه داد: این موضوع که مردم در محیط زندگی این کودکان به دنبال مقصر باشند، بسیار شایع است؛ بیشتر تمرکز نیز روی جنس زن است که می‌گویند این ژن معیوب در خانواده تو بوده است. با توجه به اینکه علت اتیسم ناشناخته است نمی‌توان آن را در دوران جنینی تشخیص داد. حتی بعد از به دنیا آمدن نوزاد نیز تشخیص آن سخت است و باید روانپزشک کودک و نوجوان آن را تشخیص دهد. تلاش انجمن این است که بتوانیم سطح آگاهی مادران را بالا ببریم تا آنها بتوانند تشخیص اولیه را انجام دهند.
غفاری بهترین زمان تشخیص این اختلال را قبل از دو سالگی اعلام کرد و افزود: بهترین زمان ارزیابی و مداخلات لازم نیز قبل از سن پنج سالگی است؛ در این صورت کوکان آمادگی خوبی برای آموزش پذیری دارند و خدمات توانبخشی هم می‌تواند بر رشد کودک تاثیر مثبتی داشته باشد. اگراختلال زود تشخیص داده نشود یا اینکه تشخیص داده شده اما درمان و ارزیابی قطع شده باشد، ممکن است اختلال شدیدتر شود. بزرگ‌ترین دلیل قطع درمان و توانبخشی مشکلات هزینه‌ای خانواده‌ها است. این موضوع باعث پسرف کودک می‌شود.
جای خالی مراکز جامع اتیسم در کشور
وی با اشاره به تدوین برنامه ملی اتیسم و دخیل بودن ۲۳ سازمان برای درمان و توانبخشی این کودکان، تصریح کرد: با توجه به اینکه این ۲۳ سازمان باید بپذیرند که برای اتیسم باید خدماتی ارائه کنند، به برنامه‌ای منسجم برای آن نیاز داشتیم. با همکاری دکتر جغتایی - مشاور وزیر بهداشت در امور توانبخشی، تهیه و تدوین سند اواخر سال ۹۳ کلید خورد اما هنوز نهایی نشده است. در این سند وظایف سازمان‌ها مشخص شده و وزارت بهداشت نیز به صورت شفاهی غربالگری را قبول کرده و قرار است در دو استان به صورت آزمایشی اجرا شود، اما از چگونگی آن اطلاعی نداریم. اگر برنامه ملی نهایی شود سازمان‌های مردم نهاد می‌توانند در پیگیری آن نقش مهمی داشته باشند.
غفاری درباره پراکندگی مراکز تشخیص و توانبخشی اتیسم در کشور نیز گفت: کشور ما به شدت از نظر وجود مراکز جامع اتیسم دچار کمبود است و هیچ مرکز جامعی در کشور نداریم. بسیاری از مراکز استان‌ها حتی یک مدرسه اتیسم یا کلینیک جامع توانبخشی ندارند. چالش بزرگ خانواده‌های اتیسم این است که در شهرستان‌ها جایی برای تشخیص اصلی، ارزیابی و درمان وجود ندارد و برای تشخیص نهایی باید به تهران بیایند. این موضوع هزینه‌ها را برای خانواده‌ها چندین برابر می‌کند. یک خانواده شهرستانی باید به تهران بیاید و چند روز بمانند و دوباره بعد از چند ماه به تهران یا نزدیک‌ترین شهر به خودشان مراجعه کنند.
محتوای آموزشی مناسب نداریم
وی ادامه داد: در حال حاضر محتوای آموزشی درستی برای اختلال طیف اتیسم نداریم، اما مسئولان آموزش و پرورش استثنایی گفته‌اند در حال به روز کردن این محتواها هستیم. همچنین هنوز یک مدرسه دخترانه اتیسم در کشور نداریم. گفته می‌شود چون آمار دختران مبتلا به این اختلال کم است، نیازی به مدرسه ندارند، اما در انجمن ۲۵ تا ۳۰ دختر هستند که برای داشتن مدرسه مکاتبه کرده‌اند. امیدوارم آموزش و پرورش استثنایی به این موضوع نیز بپردازد.
غفاری با تاکید بر اینکه در مراکز آموزشی این کودکان باید برنامه‌های توانبخشی نیز وجود داشته باشد، ادامه داد: برخی از خانواده‌ها که فرزندان آنها جزو طیف خفیف اتیسم هستند به مدارس غیرانتفاعی مراجعه می‌کنند و با شرایط خاصی می‌توانند آنها را در مدارس عادی ثبت نام کنند. بعضی از این کودکان نیز در مدارس دولتی اتیسم هستند، اما گروهی از آنها دو سر این طیف هستند و وضعیت درستی برای آموزش آنها وجود ندارد. بعد از اتمام دوران تحصیل این افراد، ما با خلاء مراکز آموزشی برای آنها روبرو هستیم، درحالیکه می‌توان برای آنها مراکز مهارت آموزی راه‌اندازی کرد.
به گفته انجمن اتیسم ایران، در حال حاضر آمارهای جهانی آمار ابتلا به اتیسم را ۱ در ۶۷ تولد اعلام کرده‌اند. سازمان بهزیستی نیز طبق مطالعه‌ای که در سال ۹۵ در هفت استان انجام داده این آمار را ۱ در ۱۵۰ و یک در ۱۰۰ مورد تولد زنده اعلام کرده است. باید توجه کرد که میزان شیوع و بروز اتیسم افزایش داشته و این آمار هر سال رو به افزایش است. در ایران آمار کاملی در این زمینه نداریم، اما انجمن اتیسم با در نظر گرفتن نمایندگی‌های خود در سراسر کشور بیش از ۱۷۰۰ تا ۱۸۰۰ کودک را شناسایی کرده و برای آنها پرونده تشکیل داده است. از خانواده‌ها درخواست می‌کنیم تا ثبت اولیه اختلال را در انجمن انجام دهند؛ چون اگر نتوانیم آمار درستی اعلام کنیم نمی‌توانیم برنامه‌ریزی و سیاستگذاری صحیحی نیز برای آنها داشته باشیم.
